A demora no diagnóstico da esclerose múltipla (EM) é um fator crucial que contribui para a progressão da doença, impactando significativamente a vida de milhares de brasileiros. Uma pesquisa recente, conduzida pela HSR Health em parceria com a Roche Farma e divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28), acende um alerta sobre essa realidade preocupante.
O estudo revela que aproximadamente um quarto dos pacientes com esclerose múltipla enfrenta uma espera superior a cinco anos para receber o diagnóstico correto. Esse atraso não apenas prolonga o sofrimento, mas também favorece o avanço da enfermidade, com consequências potencialmente irreversíveis para a saúde e a qualidade de vida dos indivíduos.
O Alerta da Pesquisa e Seus Números Preocupantes
Lançado durante o Agosto Laranja, mês dedicado à conscientização sobre a esclerose múltipla, o levantamento ouviu 368 pessoas em tratamento no Brasil. Os dados são alarmantes: mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu um diagnóstico inicial incorreto antes da confirmação da EM.
A situação se torna ainda mais crítica quando se observa que 26,6% dos pacientes esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo, e 14,1% levaram uma década ou mais entre o surgimento dos primeiros sintomas e a identificação precisa da doença. Segundo o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a rapidez no diagnóstico é fundamental para retardar danos permanentes.
“Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem, aquela reserva funcional. E começa o que a gente chama de progressão de incapacidade e isso pode levar o paciente a ficar com incapacidade definitiva”, explicou Kleinpaul. Ele ainda ressaltou que, em média, um paciente passa por até quatro médicos diferentes e leva cerca de três anos para obter o diagnóstico correto.
Barreiras no Caminho para o Diagnóstico Correto
A pesquisa identificou as principais barreiras que dificultam o acesso a um diagnóstico preciso. Para 36% dos entrevistados, os próprios médicos e profissionais de saúde representam o maior obstáculo. Outros 23% apontaram a dificuldade de acesso a exames e investigações, como a ressonância magnética, que possui um custo elevado.
A demora inerente ao processo diagnóstico foi citada por 18% dos participantes, enquanto 12% indicaram os altos custos envolvidos no acesso ao diagnóstico correto. Essa complexidade é agravada pelo fato de que os sintomas iniciais da esclerose múltipla frequentemente se assemelham aos de outras condições, e tendem a melhorar espontaneamente, o que pode levar a interpretações equivocadas.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul exemplifica: “Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber o diagnóstico de ansiedade. Então, isso também gera atraso de diagnóstico”. Sintomas como embaçamento visual, dor, dormência e formigamento são facilmente confundidos com problemas menos graves, atrasando a busca por um especialista em neurologia.
A Realidade da Esclerose Múltipla no Brasil
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crônica e autoimune que afeta cerca de 40 mil brasileiros, conforme dados da ABEM. Ela se manifesta quando o sistema imunológico ataca a mielina, a camada protetora que reveste as fibras nervosas, comprometendo a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo. A doença acomete predominantemente mulheres jovens, geralmente entre 20 e 40 anos, em sua fase mais produtiva da vida.
As consequências da EM são vastas, impactando a mobilidade, a capacidade de trabalho, a rotina diária, a saúde mental e a autonomia dos pacientes. É a causa mais comum de incapacidade por doenças neurológicas em jovens, excluindo as de origem traumática. A história da educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, ilustra bem essa jornada.
Lucimara levou quatro anos para descobrir a doença, peregrinando por diversos especialistas em São Paulo. “Se eu tinha problema de visão, eu ia no oftalmologista; dificuldade para andar, ia no ortopedista; e como eu tenho colangite biliar primária, achava que a fadiga intensa era da colangite”, relatou. Entre 2023 e 2024, seus sintomas se agravaram drasticamente. “Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era, não conseguia sair da cama. Os médicos diziam que podia ser dengue e outras doenças”.
Após uma ressonância magnética do crânio e da cervical solicitada por um ortopedista, que indicou uma doença paralisante, Lucimara foi encaminhada a um neurologista especialista. Exames adicionais, incluindo ressonâncias de toda a coluna e coleta de líquor, confirmaram o diagnóstico de esclerose múltipla. Hoje, Lucimara, que é professora concursada em Taboão da Serra (SP), precisou adaptar sua rotina de trabalho devido à fadiga e sensibilidade ao calor, dedicando-se a aulas de Pilates online e presenciais, além de integrar o movimento Minha Voz Importa para conscientizar sobre a doença.
Avanços no Tratamento e Desafios Persistentes
Apesar dos desafios no diagnóstico, a pesquisa traz um dado encorajador: a maior parte dos pacientes entrevistados (48%) tem a esclerose múltipla sob controle, estando estável ou em remissão. Além disso, 39% são economicamente ativos. O neurologista Rodrigo Kleinpaul destaca os avanços significativos no tratamento da EM.
“Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada com 20 anos de idade, aos 40 anos já estaria em uma cadeira de rodas. Hoje, a gente consegue evitar que isso aconteça”, afirmou Kleinpaul. “A gente impede que esse paciente vá para uma cadeira de rodas, use uma bengala, tenha dificuldade de enxergar. Estamos falando de pessoas de idade economicamente ativa que, às vezes, por incapacidade, podem estar fora do mercado de trabalho, podem não estar constituindo uma família”.
Contudo, o acesso ao tratamento ainda representa um obstáculo para muitos. 41,2% dos pacientes relataram ter deixado de realizar ou remarcado o tratamento devido a dificuldades como a burocracia dos planos de saúde ou a falta de medicação. A rotina dos pacientes também é marcada por impactos emocionais e sociais: 73,4% deixaram de realizar atividades que gostariam por problemas emocionais, e 41,6% evitam encontros sociais frequentemente.
No ambiente profissional, 72,8% relatam prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento, e 32,6% afirmam ter escondido o diagnóstico no trabalho por medo de preconceito ou demissão. Adicionalmente, 85,6% convivem com gastos mensais extras relacionados à doença. Problemas como ansiedade e depressão são comuns, e Kleinpaul ressalta a importância do acolhimento na jornada do paciente. Para mais informações sobre a esclerose múltipla e o trabalho da ABEM, visite o site da Agência Brasil.
A conscientização e a busca por um diagnóstico precoce são passos essenciais para mitigar os impactos da esclerose múltipla. O Região 5 News continua acompanhando de perto os temas que afetam a saúde e o bem-estar da população, trazendo informação relevante e contextualizada para nossos leitores. Fique por dentro das últimas notícias e análises em nosso portal.
